Mia en Aime

augustus 2015, Sint-Lievens-Houtem

Kennismaking en probleem

Uw vrouw is Alzheimerpatiënte (en zwaar dementerend) … is dit al lang?

Ons moe was 60 toen dit officieel werd vastgesteld en is nu 74… dit is dus het 15^de jaar.

Uw vrouw is nog altijd bij u thuis en u zorgt voor haar.

Ja, zo is dit… want de ervaring heeft me intussen geleerd dat zo een ziekteproces zeer veel individuele zorg en aandacht vereist. Of maw je moet kunnen zorgen voor ‘zorg op maat’. En waar kan dat beter dan thuis, in een omgeving waarmee ze vertrouwd is.

Maar dit is toch geen eenvoudige opgave?

Ja, eenvoudig is dit zeker niet… want op zijn minst is deze ziekte toch wel een heel complex iets… en dit met zoveel verstrekkende gevolgen. Want beetje bij beetje, wordt alles ‘anders’. En beetje bij beetje ben je elkaar aan het verliezen… en dit tot je alleen nog ‘samen’ bent. Daarbij word je dagelijks geconfronteerd met zoveel ‘gebrokenheid’ en ‘onmacht’ en dit met een niet aflatende aandacht en zorg van ’s morgens tot ’s avonds. Dat elke dag opnieuw. En wat dit met uzelf als echtgenoot en zorgverlener doet, dit verwoorden, daar heb je meestal geen woorden voor.

Dat moet je toch ook wel aankunnen?

Ja, ik moet zeggen dat ik veel begrip heb voor mensen die dit proberen en daar toch niet in slagen, ondanks veel goede wil. Werkelijk, de draaglast kan je draagkracht veelal ver overstijgen want daar zijn zoveel dingen bij die vaak sterker zijn dan jezelf. Maar vanuit ons verleden, doe ik dit met zoveel overtuiging en tegelijk maakt het me blij dat ik dit thuis voor ons Moe kan doen.

En hoe doe je dit dan?

Ik doe dit heel eenvoudig, door elke dag opnieuw (naast de materiële zorg) alles zo ‘aangenaam’ als mogelijk te maken opdat ons Moe er zodoende steeds weer een ‘goed gevoel’ zou aan overhouden. Ja, en dit zelfs met nog zichtbaar gelukkige momenten erbij. En het moet gezegd, daarin speelt onze duomobiel en ons dagelijks ‘samen’ BEWEGEN wel een heel bijzondere rol. Want als de dingen niet meer begrepen worden, dan moet je ze laten VOELEN… en dit ook en vooral door ‘samen’ iets te DOEN.

Dat SAMEN BEWEGEN, dat kan dus nog?

Ja dat kan zeker nog, en dit sinds september 2012. Maar daarvoor moet je wel beschikken over zo een duomobiel (als hulpmiddel) én over een hulpverlener.

Weet je, ten gronde heb je bij dit ziekteproces geen verhaal, maar hoe je daar mee omgaat, daarbij kun je nog zo heel veel doen. Maw het is niet omdat je ‘geest’ het niet meer doet, dat ook het ‘voelen’ – het ‘smaken’ – ‘het zien’ – ‘het horen’ (of de andere zintuigen) niet meer zouden functioneren. Juist daarop inspelen, is dan ook zo uitzonderlijk belangrijk. En daar kan je en mag je zeker niet aan voorbij gaan. En ik zei het reeds – daarbij juist vervult ons dagelijks SAMEN –bewegen wel een heel sterke bijdrage. Maar één ding is zeker, met deze duomobiel werd meteen het bewijs geleverd dat dit samen bewegen werkelijk ook kan.

Maar dat is toch heel bijzonder?

Ja, dat vind ik ook, en dit juist geeft mij zoveel energie om er op deze wijze steeds mee door te gaan. Want het is toch niet omdat deze ziekte jou overkomt, dat je daarom ongelukkig zou moeten zijn.

Van probleem tot idee tot DUO-Mobiel

Probleem

Ik heb vernomen dat je voor uw vrouw ook zelf een duomobiel gemaakt hebt waarmee je én haar armen én haar benen doet bewegen! Dat is toch wel heel merkwaardig.
Mijn vraag daarbij is:

1. Hoe kom je tot zo iets of wat was de aanleiding daartoe?
2. Op basis van welk IDEE heb je dit gemaakt?
3. En hoe kwam je tot zo een constructie? (duomobiel )

De aanleiding daartoe was een PROBLEEM dat zich stelde en dat tegelijk een uitdaging werd. Het was in juni 2012. Alles wees erop dat ons Moe binnen de kortste tijd niet meer zou kunnen staan en gaan. Daarop vroeg ik aan onze kinesisten Caroline en Sofie wat ik zelf nog meer kon doen om dit zolang als mogelijk te voorkomen. Hun antwoord was overduidelijk: daar was maar één oplossing voor, weer en meer kunnen bewegen.

En toen ik hen vroeg HOE en met WAT ik dit kon doen, kwamen wij bij een manuele of elektrische pedalo terecht. Ik ben dit gaan bekijken in de thuiszorgwinkel CM, maar onmiddellijk kwam ik tot de vaststelling dat dit voor ons Moe zeker NIET bruikbaar was en aldus stond ik voor een voldongen feit.

Maar de inzet was te belangrijk en de vaststelling dat daarvoor geen ander hulpmiddel op de markt was, liet me niet meer los.

Zo groeide in mij de gedachte om dan maar zelf ‘iets’ te maken waarmee ik ons Moe wel zou kunnen helpen. Maar de grote vraag bleef, HOE en met WAT slaag je in dit opzet?

Al denkend en zoekend en met de nodige verbeelding, ontdekte ik eerst het dubbel basis-IDEE ervan, dat ik nadien in een mogelijke constructie zou verwerken.

Basisidee

En dat IDEE, waarin bestaat dit juist? Want dit moet wel iets ‘ongewoon’ zijn?

Deze duomobiel is gemaakt op basis van 2 totaal nieuwe ideeën die samen één geheel vormen.

Het eerste IDEE bestaat erin dat dit bewegen in duo-verband gebeurt – of de hulpbehoevende samen met een hulpverlener, waarbij de hulpverlener de module doet bewegen en de hulpbehoevende door middel van een krukas in deze draaiende beweging meeneemt. Dit gebeurt zowel met de armen als met de benen, vooruit als achteruit aan een gewenste en wisselbare snelheid, die de hulpverlener perfect aanvoelt en dus ook terstond kan aanpassen. Maw ik doe wat ons Moe niet meer kan (de Mobiel doen bewegen) waardoor zij nog kan, wat anders niet meer kon (of meebewegen).

En het tweede IDEE is meer van technische en praktische aard: dat bestaat in een unieke combinatie van de rolstoel met de duomobiel waarbij de koppeling van beiden vlot en moeiteloos verloopt, en dit met om het even welk type rolstoel. Daarbij is het ook zo dat de duomobiel perfect kan aangepast worden voor grotere of kleinere personen.

Maken van de DUO-Mobiel

Vanuit deze beide ideeën, ook een passende constructie maken, dat is toch ook niet zo eenvoudig?

Ja, dat houdt je wel een tijdje bezig. En verschiet niet, intussen heb ik er reeds 3 gemaakt.

1. De eerste maakte ik in juli-augustus van 2012 met een haaksysteem.
2. De tweede maakte in in juli 2013 maar dan met een draagsysteem
3. En nu in juni 2015 maakte ik de derde en nog meer verfijnde beweegmodule, die meteen het ‘prototype’ is voor verdere productie.

Zoals ik in mijn inleiding reeds zei, is deze duomobiel een eenvoudig concept… bijna de logica zelf. Dit geldt eveneens voor de constructie ervan, want ook deze is eenvoudig en logisch opgebouwd. En toch is deze contructie ook weer niet zo eenvoudig. Om dit te verduidelijken geef ik u in vraagvorm 7 voorbeelden:

1. Met welke constructie kom je tot deze unieke combinatie en koppeling van de rolstoel met de duomobiel; en dit met elk type rolstoel en zonder enig bijkomende aanpassing of kost.
2. Welke constructie kan je aanpassen aan zowel grotere als kleinere personen?
3. Met welke eenvormige constructie kan je zowel je armen als je benen doen bewegen?
4. Met welke constructie kon ik ons Moe ook haar achillespezen doen bewegen?
5. Met welke constructie kon ik ons Moe haar handen en voeten op de beweegpunten houden zonder ze er op vast te klikken?
6. Met welke contructie kon ik ons Moe op haar maat of gevarieerd doen bewegen?
7. En met welke constructie kon ik deze duomobiel na gebruik samenvouwen tot een compact geheel waarvoor een minimum aan bergruimte vereist is?

Weet je dat je met de duomobiel niet minder dan 12 gewrichten dubbel doet bewegen en daarbij ook de achillespezen en de romp of maw ben je als het ware met gans je lichaam aan het bewegen.

En van deze duomobiel maken we sinds september 2012 tot op vandaag dagelijk tweemaal gebruik; of eens in de voormiddag en eens in de namiddag. Dan bewegen we telkens 10 minuten met de armen en 10 minuten met de benen, of samen 40 minuten per dag. Als je daarbij als hulpverlener ook nog eens gaat zingen dan wordt dit bovendien nog een extra deugddoende stimulans, want bewegen en zingen is een perfect geheel.

In elk geval is het zo dat ons Moe daardoor nog 18 maanden (of 1,5 jaar) langer heeft kunnen gaan en staan (maar daarover straks iets meer).

En zo een duomobiel, dat is dus nog niet op de markt?

Neen. Niet vanuit dit basis-idee. Dit werd ons gezegd door een bedrijfsleider, werkzaam in een bedrijf dat toestellen ontwikkelt om mensen te laten bewegen. Het bestaat ook niet in het buitenland. Immers had zo een duomobiel reeds bestaan, dan had ik er zelf geen moeten maken. En meteen is dit ook dé reden waarom men met zwaar hulpbehoevenden (en zwaar dementerenden) tot op vandaag op deze wijze niet kan bewegen. Maar wat voor ons Moe sinds september 2012 WEL kan, en dit nog steeds.

En welke positieve gevolgen heb je daarvan bij uw vrouw kunnen vaststellen?

Dit is wel een heel merkwaardig verhaal. Maar kan je mij eens concreet zeggen wat dit ‘weer kunnen bewegen’ voor uw vrouw al betekend heeft? (en dat nog steeds)

Want een probleem = 1
Een goed idee = 2
En zo een duomobiel maken = 3
Maar uiteindelijk is het het resultaat dat telt.

Ja werkelijk… het is het resultaat dat telt. En daarop zou ik eerst kort en bondig willen zeggen dat dit voor ons Moe het ultieme REDMIDDEL werd, waardoor haar ziekteproces een totaal ander verloop kent dan je normaal kan verwachten.

Wat we vastgesteld hebben (en nog steeds), is het volgende:

1. Ik zei het reeds: daardoor heeft ons Moe nog 18 maanden langer kunnen staan en gaan; dit dankzij soepele spieren en achillespezen, ipv stramme spieren en achillespezen voorheen.
2. Dat ons Moe na een 3-tal weken van samen-bewegen geen gezwollen armen en benen meer had waardoor zij ook geen steunkousen meer moest dragen en nadien zelfs elke medicatie hiervoor overbodig werd.
3. Dat ons Moe nog niet geconfronteerd werd met zit- of ligwonden, waardoor haar zoveel ongemak en pijn bespaard werd.
4. Dat ons Moe nog geen enkel teken gaf van enige verkramping, wat de verzorging en het aankleden zoveel gemakkelijker maakt.
5. Dat ons Moe haar uiterlijk zoveel beter oogt dan je normaal zou kunnen verwachten. Dit werd ons met zoveel verwondering gezegd door Annie, Caroline en Nele, die dit beroepshalve kunnen weten.
6. Dat ons Moe tijdens het bewegen, ook rechtop zit zonder enige ondersteuning aan de rug. Ze houdt ook haar hoofd rechtop wat volgens onze kinesiste wel uitzonderlijk is.
7. Ten zevende, maar zeker niet het minst belangrijk is de IMPACT die dit samen-bewegen ook heeft op het mentaal en gevoelsmatig vlak. Voor mezelf is dit zelfs nog wel het grootste geheim van de duomobiel in het weer kunnen bewegen, en dit in DUO-verband.

Want waar woorden het niet meer doen,
Wanneer een gesprek niet meer kan,
Wanneer de dingen niet meer begrepen worden,
dan heeft dit samen-bewegen, of dit ‘samen iets doen’, zijn eigen taal.
Een taal van innig contact, dat je zelfs met niets anders in die mate kan bereiken. De taal van telkens weer die mentale ‘kick’ waardoor het in zichzelf gekeerd zijn, weer eens doorbroken wordt.
De taal van het zichtbaar genieten, met ook een glimlach erbij.
Ja, ons Moe kan het niet meer gezegd krijgen, maar ze toont ons nog wel hoeveel deugd zij aan dit samen-bewegen beleeft.

En tenslotte is het ook zo, dat ook de hulpverlener bij dit bewegen zijn graantje meepikt en daar ook veel deugd aan beleeft; en op de koop toe aan de hulpbehoevende ook nog een grote dienst bewijst. Of zoals Caroline het zei: ‘Een lach op het gezicht van wie terug kan bewegen is goud waard… en het gevoel om de andere te kunnen helpen, al evenveel’.

Dit zijn de resultaten van dit opnieuw en dit samen kunnen bewegen.
En al zeg ik het zelf, dit is toch niet niks.